Evolutions en droit de la santé : le rôle du patient, l’équipe soignante et les directives anticipées, la télémédecine – par Lina Williatte
samedi 27 avril 2024 03:06:35En 2023 Lina Williatte, professeure de droit privé, membre du C3RD, avocate au Barreau de Lille et vice-présidente de la Société Française de la Santé Digitale (SFSD), a apporté sa contribution précieuse à deux publications. De plus, elle a joué un rôle essentiel dans la rédaction du rapport concernant l’élaboration d’une grille de réflexion éthique pour l’analyse des situations complexes en télésanté, publié en juin 2023.
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Lina Williatte, Professeure de droit privé, Membre du C3RD, Avocate au Barreau de Lille et Vice-Présidente de la Société Française de la Santé Digitale (SFSD), a récemment contribué au hors-série des Cahiers de l’espace éthique et au Journal de Droit de la Santé et de l’Assurance Maladie au printemps 2023.
Dans le 36em numéro du Journal de Droit de la Santé et de l’Assurance Maladie consacré à la place du patient dans l’environnement numérique, Lina Williatte, Professeure de droit privé, Membre du C3RD, Avocate au Barreau de Lille et Vice-Présidente de la Société Française de la Santé Digitale (SFSD) étudie la manière dont le numérique se manifeste comme une opportunité nouvelle pour le patient de consolider son rôle en tant qu’acteur de la santé.
Résumé de l’Article : Consacré légalement en 2009 par la loi HPST, l’usage du numérique dans le secteur de la santé a été accentué par la crise sanitaire du Covid-19. L’analyse de l’immixtion de l’usage du numérique de plus en plus conséquente dans la relation de soin a permis de recueillir des informations pertinentes relatives à l’usage du numérique dans la pratique du soin.
De par le gain de confiance accordé au patient et la charge accrue en termes d’obligations juridiques assumée par le professionnel de santé, l’usage du numérique rééquilibre les rôles traditionnellement attribués en plaçant les acteurs de la relation de soin sur un pied d’égalité. En outre, l’accès considérablement élargi aux professionnels de santé permet au patient de s’informer de manière autonome et de questionner voire de « mettre au défi » le personnel soignant de proximité sur son savoir et savoir-faire. L’introduction d’un espace numérique de santé consacre le pouvoir de maitrise du patient sur le contenu de son dossier médical et facilite le partage d’informations le concernant. Ainsi, le numérique offrirait au patient une nouvelle opportunité de s’affirmer comme acteur de sa santé.
Sous réserve d’une acceptation préalable, le patient connecté aux solutions numériques devient une source sans précédent d’informations médicales, permettant d’alimenter le savoir en santé. Ces connaissances peuvent aussi être renforcées par le recueil de l’opinion des patients, consolidé par la lisibilité et l’accessibilité accrues que permet l’usage du numérique. Ainsi, le numérique offrirait au patient une nouvelle opportunité de s’affirmer comme acteur de santé.
Lina Williatte a apporté sa contribution au Cahier Hors-série de l’Espace éthique Île-de-France de Mars 2023 consacré aux questions éthiques liées à la fin de vie intitulé : « Fin(s) de vie : s’approprier les enjeux d’un débat ». L’objectif de ce Hors-série consistait à apporter les éléments d’information et de réflexion nécessaires pour permettre au débat national sur la fin de vie de se dérouler dans des conditions permettant à chacun de se forger une opinion et de la confronter à d’autres. En d’autres mots, ce Hors-série aspire à donner à chaque citoyen la possibilité de s’approprier les termes du débat qui s’ouvre autour de la fin de vie. C’est dans cette optique que Lina Williatte a apporté sa contribution au travers de la rédaction d’un article dans lequel elle se posait la question suivante : Comment assurer le respect des directives anticipées par les équipes soignantes ?
Résumé de l’Article : Lorsqu’un patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, l’article R1111-20 du Code de la santé publique dispose que le médecin doit rechercher l’existence de directives anticipées dès lors qu’il envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement afin de respecter le principe d’une décision médicale partagée entre le patient et le médecin posé par l’article L1111-4 du même Code. Les directives anticipées s’opposent au médecin car il a l’obligation de les rechercher et d’en tenir compte mais ne s’imposent pas à lui car il peut s’en écarter, sous réserve qu’il s’en justifie, si elles s’avèrent totalement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, il serait dans l’intérêt du patient, mais aussi du médecin, qui supporte dès lors à lui seul le poids de la décision et de la responsabilité, de savoir comment les directives anticipées peuvent être rédigées de manière qu’elles puissent efficacement permettre l’expression et le respect de la volonté du patient et soit une aide pertinente à la prise de décision médicale.
Il est possible, à ce jour, d’identifier deux grandes difficultés autour de l’existence des directives anticipées, de leur rédaction et par voie de conséquence, de leur respect. Premièrement, les directives anticipées sont un instrument juridique peu connu du grand public. Deuxièmement, lorsque les directives anticipées sont effectivement rédigées par la personne physique, la pertinence de leur contenu est souvent dérisoire.
Ainsi, dans l’objectif d’identifier un langage commun entre la personne et les équipes soignantes qui véhiculerait des mots porteurs de sens de part et d’autre, il serait nécessaire de communiquer plus ouvertement et sans tabou sur la fin de vie par le biais, par exemple, d’une campagne d’information nationale régulière et qualitative. La création d’espaces de discussions publiques permettrait au citoyen français de poser ses questions sur la fin de vie et de confronter ses idées de manière objective, constructive et réfléchie. La formation des professionnels de santé et plus particulièrement des médecins entrainerait une confrontation de leur savoir aux questions que pose la fin de vie et leur donnerait l’occasion d’accompagner les patients dans la rédaction de leurs directives anticipées. La création d’espaces de discussions entre les personnes-patients et les équipes soignantes et particulièrement les médecins donnera lieu à l’instauration d’un climat de confiance absolument essentiel.
Lina Williatte a apporté une contribution significative à la rédaction du rapport sur la construction d’une grille de réflexion éthique pour l’analyse des situations complexes en Télésanté, publié en juin 2023.
Après près de deux ans de travail, la Cellule Ethique du Numérique en Santé de la Délégation au Numérique en Santé (DNS) et plus particulièrement le Groupe de Travail N° 8 (GT8) en collaboration avec la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), ont mis à la disposition des professionnels pratiquant la télésanté une grille de réflexion éthique. Cette grille vise à faciliter l’analyse des situations complexes auxquelles ils peuvent être confrontés dans le cadre de leurs pratiques.
La grille mise à disposition devrait permettre aux professionnels de santé utilisateurs des services numériques de télésanté de comprendre le contexte dans lequel ce type de prise en charge s’inscrit, et d’articuler les différents points de vue pouvant amener à déterminer une tension éthique sur la prise en charge en télésanté.
Lina Williatte contribue à l’introduction du rapport en fournissant un rappel du cadre légal de la télésanté, abordé aux pages 16 à 18. Elle commence par retracer l’évolution historique de la télésanté en deux points : l’avènement de la télémédecine parmi les pratiques médicales de 2009 à 2018 (i) et la consécration juridique de la télésanté de 2018 à nos jours (ii). Ensuite, elle dresse le panorama des principales conditions de réalisation d’un acte de télésanté.
En collaboration avec Brigitte Seroussi, Lina Williatte soulève les limites de la couverture des travaux lors de la discussion, abordée aux pages 44 à 48.