Ethique et gouvernance du numérique en santé

  • Journées d'étude
  • 24 juin 2021
  • 09h30-18h30

L’utilisation du numérique s’est considérablement amplifiée ces dernières années aussi bien dans les services de l’Etat (hôpitaux, sécurité sociale…) que dans la recherche et développement et dans l’industrie. Cette technologie génère des risques autant qu’elle crée de nouvelles opportunités.
L’objectif de ce colloque est de réfléchir sur les nouveaux aspects de la démarche éthique (lieux, modalités, acteurs) que demande le numérique en santé. Enfin, il est nécessaire de penser l’articulation de cette gouvernance avec la gouvernance démocratique du numérique en santé.

24
juin

L’utilisation du numérique s’est considérablement amplifiée ses dernières années aussi bien dans les services de l’Etat (hôpitaux, sécurité sociale…) que dans la recherche et développement et dans l’industrie. Cette extension du numérique aux différents champs de l’organisation de la vie publique et socio-économique s’opère également dans le champ de la santé où elle touche tous les secteurs de nos systèmes de soins : dossier médical, aide à la décision des professionnels de santé, télésanté, infrastructures des hôpitaux et établissements médico-sociaux, assurance-maladie ou encore de la santé publique.  Dépassant la simple substitution, cette évolution ouvre de nouveaux possibles mais génère aussi de nouveaux risques. Conscients de l’importance de cette évolution et de ses enjeux, de nombreux pays et organisations internationales ont entrepris des études et élaboré des rapports sur cette problématique.

En France, le rapport Villani de 2018, donner sens à l’intelligence artificielle, a été le premier d’une une longue série ainsi que de mesures « visant à installer le développement d’un numérique en santé dans un cadre éthique, respectueux des droits de l’ensemble des acteurs de l’écosystème, usagers du système de santé et professionnels, de façon à garantir la confiance, l’adhésion, et par voie de conséquences, les usages ». Le rapport Villani a été un des premiers à pointer la nécessité d’une « gouvernance spécifique de l’éthique » (p. 156) en proposant la mise en place d’un comité spécifique pour les technologies numériques et l’intelligence artificielle, en soulignant la nécessité d’organiser le débat public et en appelant à inscrire cette démarche dans un cadre international, notamment en lien avec les initiatives de l’UNESCO. Jusqu’à présent, ces rapports ont surtout rappelé les principes de base de la bioéthique, proposant parfois leur extension aux principes de transparence ou de garantie humaine. S’il est évoqué par le rapport, l’enjeu spécifique d’une gouvernance de l’éthique semble jusqu’ici avoir été peu mobilisé et discuté. Parler de gouvernance de l’éthique renvoie à l’enjeu de réfléchir les nouvelles modalités de la démarche éthique que demande le numérique en santé. Celle-ci concerne tout à la fois les lieux, les modalités et les acteurs de la démarche éthique.

Si la gouvernance de l’éthique nous semble être un enjeu capital, il y a également lieu de penser l’articulation de cette gouvernance éthique avec la gouvernance démocratique du numérique en santé. En effet, comme le démontrent les travaux de certains chercheurs, à l’instar de ceux de Luciano Floridi, le développement de l’infosphère en santé impose une approche large de la gouvernance qui articule les développements d’une éthique du numérique en santé à une réflexion sur le rôle et les formes prises par le droit et ce dans le cadre d’une politique démocratique de cette évolution.  

Partenariat

Cette journée d’étude est organisée par la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique en partenariat avec la Société Française de santé digitale, la Commission nationale Française pour l’Unesco et l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du
numérique.


Direction scientifique
protrait de chercheur
Lina Williatte
Responsable scientifique

Professeur de droit, Directrice du C3RD, Co-titulaire de la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique, Université catholique de Lille

photo de profil
Jean-Philippe Cobbaut
Responsable scientifique

Professeur, Co-titulaire de de la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique, Université catholique de Lille

photo de profil
Alain Loute
Responsable scientifique

Maître de Conférences, Co-titulaire de la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique, Université Catholique de Lille

Organisation logistique et communication
Clara Zyck et Victoire Mair, Etudiantes – Chaire Droit et éthique de la santé numérique, Université catholique de Lille.

Noémie Delli-Vaneecloo, Enseignante-ingénieur d’études C3RD
Contact : tel – 03 20 13 40 87 / courriel – C3RD@univ-catholille.fr

  • Lina Williatte
    Directrice C3RD, co-titulaire de la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique
  • Jean-Philippe Cobbaut
    Jean-Philippe COBBAUT, Professeur, Co-titulaire de de la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique
  • Thierry MAGNIN
    Président Recteur délégué aux Humanités de l’Université Catholique de Lille
  • Lydie CAPINEL
    Présidente de la Société Française de Santé Digitale (SFSD)
  • Nathalie SALLES,
    Présidente de la Société Française de Santé Digitale (SFSD)
  • Christian BYK
    Magistrat, Représentant Français au Comité intergouvernemental de bioéthique de l’UNESCO
  • Valérie KOKOSZKA
    Maître de conférences/ enseignante-chercheuse au Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS)
  • Étienne MINVIELLE
    Professeur à Polytechnique et Directeur de Recherche au CNRS
  • Dominique PON
    Responsable Ministériel du Numérique en santé
  • Hervé CHNEIWEISS
    Président d’éthique de l’INSERM
  • Jacques LUCAS
    Président de l’Agence du Numérique en santé
  • Claude KIRCHNER
    Président du Comité National d’Ethique du Numérique
  • Jérôme BÉRANGER
    CEO ADELIAA
  • Peter-Paul VERBEEK
    Professeur de Philosophie de la Technologie, University of Twente, Président COMEST-UNESCO, Pays-Bas
  • Christophe EUZET
    Député et Professeur à l’Université de Perpignan
  • Lyse LANGLOIS
    Professeur à l’Université Laval, Directrice scientifique de l’Observatoire internationale des impacts sociétaux de l’IA et du numérique, Québec